Henkilökohtainen avustaja

Koskaan ei missään ikinä milloinkaan saavuteta sellaista ihannetilaa, että kaikki ihmiset olisivat tasavertaisia. Että kaikilla olisi samanlaiset mahdollisuudet elämään. Ei koskaan eikä missään. Meillä Suomessa asiat tässäkin suhteessa on kuitenkin melko mallikkaasti. Suomen perustuslaki takaa kaikille kansalaisille tasavertaiset oikeudet. Mutta jos satut syntymään vammaisena - syystä tai toisesta, tai ilman syytä - olet väistämättä heikommassa asemassa. Tässä suhteessa kenenkään ei silti kannata röyhistää rintaansa, sillä yksi epäonnistunut vilkaisu väärään suuntaan saattaa tehdä sinustakin loppuelämäksesi vammaisen. Sinun tai vastaantulevan auton kuljettajan ratin liike, epäonninen sukellus, yksi askel harhaan - voih, mahdollisuuksia on paljon!

Vammaispalvelulaki pyrkii kuitenkin tasaamaan näitä epäoikeudenmukaisuuksia vammaisten elämässä. Lain tarkoitus on taata erilailla vammaiselle ihmiselle tasavertaiset mahdollisuudet vammattomien kanssa opiskeluun, työssäkäyntiin, vapaa-aikaan, asumiseen jne.

Tämän lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä.

Minä synnyin vammaisena. Ensimmäisen kerran pääsin osallisiksi vammaisten "etuuksista" kouluaikana, kun Kela kustansi minulle oppikirjat ja myöhemmin sain yliopisto-opiskeluihin avustusta, jonka nimeä en enää muista. Nykyään se olisi ehkä ammatillista kuntoutusta? Monta vuotta nautin myös invalidirahasta, mikä vaihtui eläkkeellejäämisen jälkeen eläkeläisen hoitotueksi ja pieneni murto-osaan. Nämä mainitsemani asiat eivät kuitenkaan ole vammaispalvelulain tarkoittamia asioita.

Sen sijaan henkilökohtainen avustaja on subjektiivinen oikeus, jonka vammaispalvelulaki määrittelee. Subjektiivinen tarkoittaa sitä, että jokaisen vaikeavammaisuuden kriteerit täyttävän se tulee saada riippumatta kunnan määrärahoista. Vrt. määrärahasidonnaiset. Kerroin oman tarinani alkuajoista täällä:  http://pellavasydanjamervi.blogspot.com/2015/05/aamupaiva-vammainen-vai-puolivammainen.html

Kun istuin pyörätuolissa, kunta myönsi minulle avustajan, mutta kun leikkauksella tilanteeni parani sikäli, että pääsin kävelemään, sitä ei enää myönnetty. Tiesin itse, miten paitsi kepin kanssa liikkuminen, mutta myös kovat kivut elämääni hankaloittavat ja tein valituksen hallinto-oikeuteen. Siellä asia ratkaistiin minun edukseni ja nyt saan avustajan sekä työhön, kodinhoitoon että myös vapaa-ajalle. Luonnollisesti kun lähden opiskelemaan, avustaja on myös silloin käytettävissäni.

AIKAISEMPI KÄYTÄNTÖ ja NYT

 Monessa kunnassa moni vammainen toimii itse työnantajana (TYÖNANTAJAMALLI) ja hankkii itse itselleen avustajan tai avustajaringin. Minä halusin "valmiin paketin" ja monta vuotta minulle tuli avustaja firmasta, missä oli paljon eritasoisesti koulutettuja avustajia. Koskaan en aamulla tiennyt kuka tulee, mikä oli silloin mielestäni sekä hyvä että huono asia. Toisaalta oli vaihtelua ja jokaisella oli omat vahvuutensa, jos niitä osasi hyödyntää, mutta se ainainen vaihtuvuus! Tämä firma alkoi olla ylityöllistetty ja kun Uusikaupunki siirtyi PALVELUSETELI-järjestelmään, piti yrityksen siirtyä käyttämään pääasiassa kouluttamatonta työvoimaa, jotta toiminta olisi mitenkään kannattavaa. Sairaanhoitajaa ei voi lähettää minulle (joka en sitä kyllä tarvitsekaan) jos yritys saa 21 euroa tunnilta. Lisäksi minulle ilmoitettiin, etten voi saada em. taloudellisista syistä myöskään illaksi avustajaa.

Kun minulle vielä kerrottiin, että "rohkaisevat asiakkaita hakeutumaan muihin yrityksiin" tein työtä käskettyä ja vaihdoin yritystä. Valinnanvaraa ei juurikaan ole, mutta onnekseni tämä nykyinen yritys Suomen Avustajapalvelut on rantautunut kotikaupunkiini ja heiltä olen saanut aivan loistavaa palvelua.

Nyt minulla on kaksi avustajaa, jotka olen saanut itse "valita" tai siis hyväksyä. Molemmat olivat juuri hakeutuneet tähän firmaan työhön ja oliko peräti samana päivänä tulivat minun luokseni käymään. Toinen tyttö tulee ma ja ti ja toinen ke, to ja pe. Olen niin niin tyytyväinen tähän järjestelyyn! Tytöt tietävät, mitkä ja miten aamutoimet tehdään ja miten perjantaisiivous tehdään. Ja molemmat on vielä himosiivoojia, joten meillä on aina siistiä ja puhdasta.

Toki työhön sisältyy muutakin kuin viikkosiivous. Pyykkihuolto on heidän vastuullaan silitystä myöden. Yleensä mieheni hoitaa keittiöhommat, mutta jos hän on pois, avustaja käy kaupassa ja toki laittaa ruokaa, jos sitä pyydän. Voisivat leipoakin, mutta eipä juuri tule pyydettyä.

Putiikin puolella avustajat paitsi siivoavat, myös järjestävät hyllyjä ja auttavat jopa mittojen otossa, jos olen yksin Arjan ollessa poissa. Varsinaiseen myyntityöhön he eivät osallistu. Kaupassa käydään yhdessä tai sitten avustaja käy yksin, jos en ole sellaisissa voimissa.

Yhtenä aamuna mietiskelin lähinnä itsekseni, että "mitähän avustaja tänään tekisi?" johon mieheni loihe lausumaan: "Menkää vaikka shoppailemaan tai kaupungille kahville - ei sitä aina tarvitse jotain TEHDÄ... "

Niinpä.

Minun kohdallani tällä hetkellä olisikin varmasti paras saavutus, jos joku saisi piristettyä mieltäni ja hetkeksi ajatukseni pois arjen harmaudesta.

Mervi

Kotihoito ei hoida kotia... onko selvä!

Olet varmaan jo kyllästynyt lukemaan henkilökohtainen avustaja -probleemaani. Jos, niin skippaa tämä juttu. Huomenna jotain muuta....

Olen kolme kertaa hakenut avustajaa kotiin. Monet kodinhoidolliset tehtävät ovat sellaisia, etten parhaalla tahdollanikaan tai kovalla sisullakaan niihin kykene. Ensimmäisellä kerralla sain määräaikaisen myönteisen päätöksen, koska istuin silloin pyörätuolissa. Toisella kerralla kielteinen ja myös kolmannella. Nyt on valitus Hallinto-oikeudessa.

Kielteisen päätöksen yksi perusteluista on se, että ensijainen palveluntarjoaja minulle on kunnan kotihoito. (Vammaispalvelulain mukaiset oikeudet ovat toissijaisia). Käännyin siis kotihoidon puoleen, mutta kaksi kertaa minulle ilmoitettiin, etteivät tee siivousta.

Tämän jälkeen vammaispalveluohjaaja ehdotti yhteistä palaveria. Vastasin, että jos tilanne on tämä, eikä siitä miksikään muutu, niin sellainen palaveri on vain kaikkien ajantuhlausta. Tiistaina sellainen sitten kuitenkin pidettiin. Ennalta-arvattavin tuloksin.

Kotihoito ei hoida kotia. JOS minä tarvitsisin itseeni kohdistuvaa hoitoa, SITTEN minulle imuroitaisiin ja vaihdettaisiin petivaatteet kahden viikon välein. MUTTA kun en tarvitse muuta palvelua, niin siivousta ei erikseen tehdä. Vammaispalvelu siis päättää kieltäytyä avustajan antamisesta perustelulla, joka ei toteudu.

Nyt siis ei muuta kuin odotetaan hallinto-oikeuden päätöstä. Eilen sieltä tuli kirje, jossa minulle annetaan mahdollisuus tehdä vastaselvitys kaupungin lausuntoon. Lausunnossa mainitaan, etten ole esittänyt uusia perusteluita hakemukselleni. NO EN KAI, koska en hae uutta päätöstä, vaan NIMENOMAAN haluan hallinto-oikeuden kumoavan heidän kielteisen päätöksensä.

Ei silti, kyllä niitä uusiakin seikkoja tulen esittämään, jahka saan uuden lääkärinlausunnon. Entisten vaivojen lisäksi tulen vetoamaan myös viime viikolla löytyneeseen hermovaurioon, joka tekee minut entistä vammaisemmaksi.

Tänään kuitenkin sain avustajan, joka purki postin tuomia paketteja. Kivoja uusia lankoja kesäsukkiin! Avustaja siis avustaa minua töissä, muttei kotona. Sen verran tilanne kuitenkin sai lisävalaistusta, kun kysyin, että eikö avustaja voisi samalla imuroida kotonakin - samaa huushollia kun tavallaan on. Kyllä voi, sikäli mikäli teen kotona töitä. Sitähän minä teen. Kirjanpitoa keittiön pöydän äärellä ja neuletöitä olohuoneessa.

Sitten vähän piristystä:
Tohvelikukkani sai tällaisen kassin.

Mervi
http://pellavasydamenuusineuvolakoti.blogspot.fi/2016/02/kukkakassi.html

Emme ole tasavertaisia

Sohin taas muurahaispesään. Sinä, joka olet sitä mieltä, ettei minun pidä kirjoittaa vammaispalveluasioista, lopeta lukeminen ja siirry mukavampiin aiheisiin.




Kuten jo aamulla kirjoitin, sijoitin tänään lähes 100 euroa kodin siivoukseen. Työllistin kaksi ihmistä muutamaksi tunniksi. Puhdasta tuli.

Illalla keskustelin henkilökohtaisesta avustajasta vertaistuen tapaisesti kohtalotoverin kanssa. Taas tuli adrenaliinipiikki, kun juuri olin antautunut asiassa. voin vaan todeta, että olemme kovin eriarvoisessa asemassa riippuen kotikunnasta. Tämä "vammainen"  - kutsuttakoon häntä tässä Ainoksi - asuu muualla ja sairastaa "oikeaa sairautta", hänen sairaudellaan on nimi ja diagnoosi ei kuulosta kenenkään korviin hyvältä. (Ethän loukkaannu, vaikka näin kirjoitan?) Yhdessä totesimme, että hän kuitenkin pärjää minua paremmin, mm. liikkuu paremmin yhden kepin avustuksella. Olemme tavanneet ennen viimeisintä leikkaustani ja omien sanojensa mukaan hänen mielestään jokainen näkee, että minä tarvitsen apua.

Aino saa kuljetuspalveluna taksimatkat. Hän anoi harrastuksiin henk.koht.avustajaa ja sai, mutta Ainolle tarjottiin MYÖS kotiapua. Siis pyytämättä tarjottiin. Joitain apuja Ainokin joutui kuitenkin kärjistäen sanoen tappelemaan.

Minun tilanteeni on toinen. Asun väärällä paikkakunnalla, jossa tulkitaan vammaispalvelulakia toisin. Minulla ei ole selväsanaista diagnoosia. Synnynnäinen lonkkavika ei kuulosta ilmeisesti tarpeeksi pahalta. Joskus ajattelen, että ehkä lakkaan leikkimästä sisukasta, istahdan pyörätuoliin ja heittäydyn avuttomaksi. Pyörätuolin, tai oikeastaan sähköpyörätuolin, tarvitsisin oikeasti nyt, kun en saa ajaa autolla ja kävelemään en kykene. Olisihan se kiva mennä huomenna markkinoille. Eipä sinne olisi kuin kaksi korttelia.

Huomenna liityn Invalidiyhdistykseen, jolloin saan Invalidiliiton lakimiehen palvelut ja alan ajaa asiaani. Tänään vielä rustaan oikaisupyynnön saamastani päätöksestä. Tiedän, että sosiaalilautakunnasta tulee kielteinen päätös, koska eivät kuulemma ole koskaan pyörtäneet viranomaispäätöksiä. Mutta sen jälkeen pääsen hakemaan oikaisua hallinto-oikeudesta.

Sen lisäksi, että olen sisuuntunut, olen myös tehnyt pipoja. Monta pipoa. Pipojen lisäksi olen kokeillut myös kämmekkäitä. Muistaakseni en ole tätä kuvaa blogissa vielä esitellyt.

 Mervi

Mitäs mulle mitään...

En voi käsittää, miks mulla on aina huono tuuri näitten viranomaispäätösten kanssa. Hain vammaispalvelulain mukaisena asunnonmuutostyönä porraskiipijää tai hissiä, koska en kykene kulkemaan yläkertaan enkä vastaavasti alakertaan. Yläkerrassa on säilytystilat ja alakertaan tulee jossain vaiheessa sauna. En myöskään pääse kulkemaan varsinaisesta ulko-ovesta, koska siinä on portaat.

Nyt sain päätöksen. Ja kielteisen. Eihän minulle mitään hissiä....

"Hakemus porrashissin tai kerroskiipijän hankkimisesta vammaispalvelulain nojalla hylätään. KERROSKIIPIJÄ ON HANKITTU JA ANNETTU ASIAKKAAN KÄYTTÖÖN LÄÄKINNÄLLISEN KUNTOUTUKSEN APUVÄLINEENÄ JA NÄIN TURVATAAN HAKIJAN TURVALLINEN LIIKKUMINEN KERROSTEN VÄLILLÄ."

Jassoo.

Täällä mitään kiipijää, saati hissiä ole.

Paikallisen terveyskeskuksen fysioterapeutti kävi kauan sitten tarkastamassa olosuhteet ja teki omat suosituksensa. Myös kiipijästä. Oli puhetta, että Turun apuvälinekeskuksesta tulee toinen fysioterapeutti (tai joku semmoinen) taas katsomaan ja jos sellainen soveltuu minun käyttööni ja näihin olosuhteisiin, niin sellainen minulle ehkä annetaan käyttöön.

Mutta vielä täällä ei ole ketään sellaista käynyt. Kukaan ei siis vielä tiedä, onko kiipijä edes mahdollinen. Tai ehkä ne tietää. Mutta ei se minua auta. Kiipijä tai hissi saattaisi auttaa.

Miten ihmeessä tehdään kaksisivuinen virallinen viranomaispäätös muutoksenhakuohjeineen TARKISTAMATTA tietojen paikkansapitävyyttä? 

Pikkuhiljaa soisi kiipijän tänne hiipivän, sillä 10.9. menen taas leikkaukseen ja joudun mitä todennäköisimmin pyörätuoliin, joten kulkemiseni on entistä hankalampaa.

Vitsinä olen ajatellut, että "kuvittelin jo sen kiipijän olevan iso romuluinen kapistus, mutta onkin ennennäkemättömän pieni, suorastaan näkymätön."

Grrrrr....

Mutta kukat on kauniita

 Mervi

Fysioterapeutti arvioi kotiamme

Vammaispalvelun virkailijoiden käynnin yhteydessä sovittiin, että fysioterapeutti tulee käymään ja arvioimaan, miten kotiamme voitaisiin muuttaa estettömämmäksi. Tämä siksi, että olin hakenut vammaispalvelun mukaisina asunnonmuutostöinä mm. porraskiipijää.

Fysioterapeutti oli minulle ennestään tuttu ja hänelle minun tilanteeni on tuttu.

Kartoitimme apuvälinetilanteeni ja se on ok. Paitsi että yksi apuväline saattaisi vielä olla tarpeen ja avuksi. Kun en kykene keittiötöihin täyspainoisesti - esim. kattilan nostaminen kahdella kädellä on mahdotonta - minulle voisi olla apua korkesta istuimesta, jossa on pyörät alla. Siihen "istahdetaan" ja sitten jaloilla tönien sen saa liikkeelle. Mielenkiinnolla jään odottamaan.

Sekä liikkeen että kodin puolella on yhteensä 8 kynnystä, jotka fysioterapeutti suositteli poistamaan ja laittamaan tilalle listan.

Nykyäänhän kuljen kotiin liikkeen puolelta. Jotta kulku onnistuisi myös asunnon ulko-ovesta, sinne täytyy tehdä muutoksia. Ulkoportaisiin pitäisi tehdä luiska. Tai oikeastaan koko portaikko on syytä uusia ja siinä yhteydessä tehdä luiska osalle matkaa leveistä portaista.

Nyt minulle tulee lääkinnällisenä apuvälineenä (eri asia kuin vammaispalvelut) porraskiipijä kokeiluun. Tai ensin Tyksin alueellisesta apuvälinelainaamosta tulee toinen fysioterapeutti katsastamaan tilanteen ja ehkä hänellä on kiipijä muassaan. Jos se käy, sitten kiipeminen kolmen kerroksen välillä tapahtuu sillä. Jos se ei onnistu, sitten vammaispalvelu päättää porrashissin hankkimisesta. Se on kuulemma kallis laite, jonka hankkimiseen suhtautui ft epäröiden.

Mutta eihän se niin saa olla. Jos on välttämätön tarve jollekin apuvälineelle, ei hinta saa olla este.

Muistan vanhastaan vammaispalvelulain kouluttajakoulutuksen ajoilta, että palvelusuunnitelman yksi tarkoitus on näyttää kunnalle vammaisten ihmisten palveluiden tarve. Kunnan olisi turha viitata rahojen vähyyteen, jos palvelusuunnitelmissa on kerrottu kunnassa oleva tarve. Nykyään on kuitenkin utopiaa, että jossain kunnassa määrärahoja  varattaisiin tarpeen mukaan. Omasta mielestäni esim. minun palvelusuunnitelmani on kuitenkin vain nykyolojen kuvausta, eikä siinä oteta kantaa siihen, mitä mitä todella tarvitsen.

Vielä yhtenä asiana fysioterapeutin kanssa keskustelimme kuntoutuksesta. Minun tapauksessani voisi tulla kysymykseen ostopalveluna vaikkapa 10 kertaa vuodessa avokuntoutusta. Mielestäni se olisi vallan hyvä, sillä se tarkoittaisi kuitenkin melkein joka kuukausi käyntiä jumpparin luona. Olisi joku potkimassa pepulle ja tarkistamassa, että edistystä tapahtuu. Mikään tällainen ei tietysti korvaa omaehtoista liikuntaa ja voimistelua.

Ei hassumpi palaveri. Lopputulosta odotellessa....

Mervi

Aamupäivä-vammainen vai puolivammainen

Viime lokakuussa minulle myönnettiin vaikeavammaisen henkilökohtainen avustaja. Sain sitä määräaikaisena maaliskuun loppuun asti. Kotona minua avustettiin 5 tuntia viikossa ja töissä 8 tuntia viikossa.

Tein jatkohakemuksen nyt vasta, koska odotin ortopedini lausuntoa huhtikuun käynniltä. Hänen mielestään tarvitsen edelleen avustajaa sekä kotona että töissä.

Tänään tuli päätös. En saa kotiin avustajaa, mutta töihin kyllä. Perusteluna kielteiselle päätökselle sanotaan näin: Hakemus henkilökohtaisen avun myöntämisestä päivittäisistä toimista selviämiseksi hylätään, koska hakijaa ei voida pitää vaikeavammaisena haettavan palvelun suhteen. Vammaispalvelulain mukaan henkilökohtaista apua järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoistaan. Hakijan toimintakyky on alentunut, mutta hänen avuntarpeensa ei ole määrällisesti suuri eikä hänellä ole vammaispalvelulain 2§:n mukaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista.

Sen sijaan minulle myönnetään henkilökohtaista apua työssä selviämiseen. Henkilökohtaista apua on järjestettävä työtä varten siinä laajuudessa, kuin vaikeavammainen sitä välttämättä tarvitsee. Hakija tarvitsee avustusta tavaroiden noutamisessa sekä siirtämisissä, liiketilan siivoukseen, isompien tavaroiden siirtämiseen sekä ikkunan somistamiseen ja ulkomainoksen siirtämiseen.

Hassua.

Olen vaikeavammainen, mutta en kuitenkaan ole. Kotona en ole, mutta töissä olen. (Tosiasiassa on niin, että kun töitten jälkeen menen kotiin, silloin vasta olenkin vammainen, kipeä kuin mikä!)

Jos tarvitsee apua vain vähän, sitä ei saa ollenkaan.

Heureka! Olenkin aina ihmetellyt Raamatun kertomusta leivisköistä. Muistatteko sen - toiselle annettiin vähän ja toiselle paljon? Lopuksi siellä sanotaan, että "jolla on vähän, siltä otetaan pois sekin, mitä hänellä on". 

Ei nyt ihan mene minun tajuntaani tämä päättely, mutta ei kai näitä maalaisjärjellä kannatakaan ajatella?

Mervi
ps. joka tapauksessa olen todella kiitollinen niistä 8 tunnista viikoittain, jolloin saan apua Pellavasydämen pyörittämiseen.

Rullaati, rullaati....

Se pommi jää vielä paljastamatta, koska lisätietoja ei ole herunut. Sen sijaan kerron välillä kivojakin uutisia. Tänään kävivät vammaispalvelun kaksi virkailijaa kotikäynnillä. Tarkoituksena heillä oli selvittää, miten Uudessakaupungissa hoidetaan henkilökohtaisen avustajan työ.

Kunnissa toimitaan hyvinkin eri tavoilla, kun myönnetään vammaiselle henkilökohtainen avustaja. Toivottavasti osaan tähän nyt kohtalaisen oikein kertoa aamulla kuulemani. Lisäys myöhemmin: Heti kävi ilmi, että mahdollisesti tässä selitelmässäni on virheitä... tarkistutan tekstin meillä käyneellä virkailijalla ja oikaisen kirjoittamani virheet, mikäli niitä tässä tekstissä on.

Meillä homma hoidetaan joko palvelusetelillä tai työnantajasysteemillä.
Palvelusetelillä homma toimii ilman vammaisen omaa panosta. Mutta hän voi olla myös työnantajan roolissa, jolloin voi itse valita työntekijän. Työnantaja - lähtökohtainen voi olla myös sellainen, että Lihastautiliiton ylläpitämä avustajakeskus hoitaa palkanmaksuun liittyvät rutiinit, mutta vammainen voi itse valita työntekijän. Halutessaan hän voi hoitaa myös ihan itse kaikki työnantajan velvoitteet.

Kerroin, että osaisin kyllä toimia työnantajana, olen maksanut palkkaa jne. mutta tällä hetkellä en koe, että resurssini riittäisivät moiseen työrupeamaan ja vastuuseen. Valitsin siis palveluseteli-vaihtoehdon. Tällöin minulle tulee avustaja joko Avitasta tai Vakka-Suomen Hoitopalvelut -nimisestä yrityksestä. Ensiksi asiaa selvitetään Avitan kanssa. Tämä on tuttu yksityinen yritys niiltä ajoilta, kun isäni toimi äitini omaishoitajana. Ehkä heikkous tässä systeemissä on henkilökunnan vaihtuvuus. Sieltä tulee kuka milloinkin. Tässä vaiheessa ainakaan en koe sitä ongelmaksi, mutta sen näkee sitten myöhemmin. Systeemiä voi kuulemma myöhemmin myös vaihtaa.

Henkilökohtaisesta avustajasta minulle tulee siis myönteinen päätös ja mahdollisesti jo piankin alan saada tätä palvelua. Avustaja tekee muutaman tunnin meillä kotona kodinhoitotehtäviä joka toinen päivä ja liikkeessä muutaman tunnin neljänä päivänä viikossa. Työtehtävät on tarkkaan selvitetty. Hän toimii myös avustajana esim. asiointireissuilla, lykkelee minua kaupungilla jne.

Tenttasin virkailijoita saamastani kielteisestä päätöksestä kuljetuspalveluihin, eli taksiseteliin. Kysyin, minkälainen ehdotus heillä olisi liikkumiselleni. Eihän sitä vastausta tietenkään löytynyt. Yhdessä totesimme, että jos tulipalo sattuisi, tänne palaisin sisälle, kun en ulos pääse - huikauheaa! Toinen virkailijoista totesikin, että kyllä yksi ulospääsytie pitää olla sellainen, että pääsen omatoimisesti ulos.

Vastauksena tähän vammaispalvelut tuottaa minulle rampin, jota pitkin pääsen ulos itsenäisesti. Tästä pitää vielä tehdä hakemus ja he sitten ottavat yhteyttä heille tuttuun ja luotettavaan rakennusfirmaan, joka sen tekee. Tuskin jaksan odottaa!

Jouduin kiihtymään kysellessäni, miten lasketaan valitusaika kielteisestä päätöksestä. Minulle ei riitä, että joku heilllä laskee "oletetun päivän, koska olen saanut päätöksen". Tivasin sitä oletusta ja loppujen lopuksi olivat kanssani samaa mieltä - mitä hallintolaki sanoo - että jos ei muuta mainita, niin tiedoksisaantipäivä on 7. päivä lähetyspäivästä. Viikonlopun aikana meidän on yhdessä mieheni kanssa se valitus väsättävä. Minä tunteella ja hän lakia lukien. Siitä varmaan hyvä tulee.

Mervi

Tavallinen arkipäivä

Aamulla kävi arkkitehti katsomassa meidän portaita suunnitellakseen pyörätuolirampin. Toivon niin kovasti, että siitä tulisi käyttökelpoinen ja että se valmistuisi mahdollisimman pian.

Iltapäivällä kävin fysioterapiassa (lue: hieronnassa) ja kyllä teki makiaa. On se vaan niin, että jos ihminen haluaa itseensä vähänkään satsata, niin hieronnassa kannattaa käydä. Olkapää vaivani on lähes tyystin hävinnyt näiden kertojen jälkeen. Sattui vaan niin, että hieronnan aloittaminen ja kapeamman pyörätuolin hankinta osuivat samaan aikaan, joten ihan varma ei voi olla, kumpi auttoi.

Yksityisestä fysioterapiasta siirryin terveyskeskuksen vastaavaan. Siellä harjoittelimme porraskävelyä sellaisella kahden portaan apuvälineellä. Kun sain idean syöpymään päähäni, se alkoikin sujua. Tottakai tuollainen kävely on edelleen vaarallista ja aika turvattomaksi tuntisin itseni yksin yrittäessäni. Mutta nytkin on tulossa yhdet juhlat, johon haluaisin  välttämättä osallistua. Juhlapaikalle ei pääse pyörätuolilla, joten olisi pakko nousta ja kävellä portaat. Tai sitten suostua siihen, että lauma miehiä työntää erittäin jyrkkiä luiskia pitkin. Ottaisin kotoa mukaan nuo meidän teleskooppiset alumiiniluiskat. Ei kiva, en tahdo!

Fysioterapiasta menin "Kelan kyydillä" kaupungille, eli jäin puolivälissä matkaa pois. Poikkesin vaatekaupassa etsimässä jotain lämmintä neuletta. Kun niin paljon palelen. Olin yllättynyt, ettei mitään kunnon villaneuletta löytynyt. Vain keinokuituisia ja ohuita lipareita. Iloiseksi sen sijaan tulin siitä, että kaikista puseroista löytyi koko, joka minulle mahtui, jippii! Tällaiseen sitten päädyin

Kyllä nyt on itse alettava neuloa villapuseroa. Olen kyllä sitä jo suunnitellutkin ja päätynyt tekemään alpakka-langasta. Se on kuulemma tavallista villalankaa vielä moninkertaisesti lämpimämpää, joten langan ei tarvitse olla paksua. Paitsi että paksusta langasta tulee äkkiempää valmista!

Tapasin terveyskeskuksessa myös vammaispalvelun virkailijan. Heidän pitäisi kuulemma selvittää minulle henkilökohtaisen avustajan systeemi, miten se toimii. Olin jokseenkin haluton ja sanoinkin, että eikö se ole aivan turhaa, koska kielteinen päätös siitäkin tietysti tulee. Mutta minäpä olinkin väärässä. Tällainen keskustelun pätkä tähän yhteyteen:
Minä: huomasitko, että pääsit nettiin? (tällä tarkoitin sitä, että julkaisin päätöksen täällä blogissa)
Hän: huomasin, enkä tykännyt siitä ollenkaan! (eli virkailijatkin siis lukevat blogiani)
Minä: mutta minulla on siihen oikeus (minun asiakirjani, ei kukaan voi estää tekemästä sillä mitä tahdon)
Hän jatkoi keskustelua hymyillen... (sovimme uuden tapaamisajan)
Minä: Osaat vaan olla hymyilevä, vaikka kiukuttaakin...
Hän: Tässä työssä oppii...
SE on ammattitaitoa, että hymyilee, vaikka kiukuttaakin. Terveisiä vaan sinulle!

Mutta minulla oli kuitenkin kiva päivä, kun pääsin ihmisten ilmoille! Muista sinäkin nauttia jokaisesta päivästä, kun pääset liikkumaan oman tahtosi mukaan....
Mervi

Näin toimii laki vammaispalveluista käytännössä - ei juhlapostaus ollenkaan

Mainitsin jossain vaiheessa, että 900 postausta on tulossa täyteen ja nyt se on jo täyttynyt. Joku lukijoista ehdotti juhlapostauksen aiheeksi sitä, että saan myönteistä postia vammaispalvelusta.

No, niin ei käynyt. Sain kielteisen päätöksen. En siis saa taksikorttia. Minun vammani ei ole tarpeeksi pitkäaikainen, eikä kai tarpeeksi pahakaan? Mitä pitäisi vielä enemmän olla - ambutoida jalat vai? Eikö synnynnäinen vamma ole tarpeeksi pitkäaikainen - en ole päivääkään elämässäni päässyt terveen lailla kulkemaan, eikö se riitä perusteluksi?

Tulin tottakai kovin surulliseksi. Onko ihan totta, että minä olen täällä sisällä vankina ja toisen ihmisen avun varassa? Ihanko totta minun elämäni ei ole sen arvoista, että saisin itse määrätä, milloin lähden kotoa ulos? Tässäkö toteutuu vammaispalvelulain henki, joka kuitenkin on tarkoitettu palvelemaan vammaisia niin, että heidän elämäänsä tasoitetaan yhdenvertaiseksi terveiden kansalaisten kanssa. Miksi taksikortin saa henkilö, joka pystyy omin jaloin ilman apuvälineitä kävelemään, mutta minä en saa, kun en pysty ollenkaan kävelemään? (Tämän tapauksen kertoi taksikuski tänä aamuna)

Saatuani kielteisen päätöksen sisuunnuin tietysti. Päätin, että sitten nousen ylös ja kuljen itse. Kerroinkin tästä teille jo. Arvatkaa kuinka kävi? Ei auttanut kova sisukaan. Ei jalat toiminut, en päässyt portaita mihinkään. Aivot ei kertonut, mikä jalka laitetaan ensin, mille jalalle laitetaan paino jne. Ainoastaan niin, että mieheni kannatteli toiselta puolelta, pääsin jotenkuten alas ja ylös. Yksin en missään tapauksessa voi enkä uskalla moiseen enää ryhtyä. Eikä tähän uhkarohkeaan tekoon tietenkään kukaan lääkäri tai muukaan ammatti-ihminen antaisi lupaa.

Voitteko ymmärtää, miltä minusta tuntuu?

Mielestäni tässä päätöksessä ei ole mitään salattavaa, ei mitään sellaista, mitä lukijani eivät jo tietäisi, joten voin sen aivan hyvin julkaista tässä. Kerro, mitä ajattelet!

Ja Mika vastaa

Olen jo kertonut teille Mikasta, joka on ortopedini. Tykkään hänestä inhimillisenä, potilaslähtöisenä lääkärinä. Lähetin hänelle kirjeen heti kohta, kun olin kuullut, etten saa kuljetuspalvelua enkä henkilökohtaista avustajaa. Tällaisen sähköpostiviestin hänelle lähetin otsikolla "täällä yks potilas itkee":

Alkaa käydä mielialan päälle tämä neljän seinän sisällä nyhjääminen. Hain taksikorttia ja henkilökohtaista avustajaa, kuten alla mainitsinkin. Terveyskeskuslääkäri, joka ensimmäisen kerran minut näki, kirjoitti toivorikkaasti todistukseen, että tulen vuoden vaihteessa paranemaan. Väitti, että vammaispalveluun riittää puolen vuoden sairastaminen.

Tänään kävi sitten asiasta päättävä ihminen meillä kotona ja ilmoitti, että heillä pitää olla  vuoden ajan toimintakyky alentunut, ja sehän nyt ei sitten täyty, jos 31.12 olen kunnossa. Myönsi,että minun kanssani keskustelu antoi ihan toisen kuvan kuin lääkärintodistus, mihin he taas nojaavat.

Olen niin niin raivoissani. Tämän jälkeen en siis pääse täältä kotoa mihinkään, kuten en tähän astikaan. Piti avata se oma kauppa, mutta kun en edes postilaatikolle pääse.

Sinä ja minä tiedetään, ettei nämä ongelmat vuoden vaihteeseen lopu. Oikea polvi on ihan sökö ja tod.näk. myös oikea lonkka irti - särkee siihen malliin. Olen alkanut epäillä myös tuota vasenta polvea -  johon P**********nen laittoi vääränlaisen proteesin melkein kymmenen vuotta sitten - että vioittuiko se Aluesairaalassa tapahtuneessa vessassa kaatumisesta. Silloinhan, maaliskuussa, tämä vasen lonkka lähti irti ja meni sijoiltaan.

Voitko auttaa?
Mervi Lamminen

Ei siinä montaa päivää mennyt, kun sain vastaksen:

 Tervehdys,

Onpa hankala tilanne. Oletettavaa on, että et millään vielä tammikuussa 2015 ole kunnossa. Tällaisten isojen operaatioiden jälkeen kestää vähintään 1,5 vuotta ennen kuin tilanne on parhaimmillaan.

Teen sinulle luonnollisesti B-lausunnon seuraavan leikkauksen jälkeen, josta kyllä tulee käymään ilmi pitkä sairasloma. Ehkä se helpottaa taksikortin ja avustajan hankkimista. Voit tietysti ottaa yhteyttä myös meidän sosiaalihoitajaan, koska hänestäkin voisi olla apua.

Terv,

Mika

Lähetin tämän viestin myös asioista päättävälle sosiaalitoimiston tytölle saatteella, että "pitääkö minun nyt alkaa mankua ortopediltä todistusta tässä vaiheessa, kun hän sen vasta leikkauksen jälkeen olisi kirjoittamassa?"

Leikkauksen, josta ei kukaan tiedä, kuinka kauas se menee... Minä vaan en jaksa odottaa täällä. Ehkä otan yhteyttä vielä tuohon sosiaalihoitajaankin, niin on ainakin tekemistä odotteluajalle.

Mervi
ai niin, tein pikkupostauksen Pellavasydämen rakentamisesta:  http://pellavasydamenuusineuvolakoti.blogspot.fi/2014/09/kaupan-tati-toissa.html

Postia ylemmälle taholle

Ehkäpä jo ylireagoin. Tai sitten on kysymys siitä, että jotenkin varauduin jo kaikkein pahimpaan, mikä sitten tapahtuikin. En jaksa yhtään odottaa tämän vammaispalveluasian kanssa, vaan toimin aika impulsiivisesti. Viime yönä ei taaskaan nukuttanut, ajatukset valvotti tms. Nousin ylös ja kirjoitin sähköpostia kaupungin sosiaalityön johtajalle vaimikäsenimikeonkaan.

    Kirjoitin näin pitkän kirjeen otsikolla "Eikö oikeus toteudukaan?"

Hei!

Tässä yön tunteina, kun uni pakenee silmistä mielen kuohunnan vuoksi, kirjoitan ajatukseni sinulle. En tiedä, joko tarinani on sinne asti kulkeutunut, mutta kirjoitan sen tähän alusta nykyiseen loppuunsa asti.

Vammaispalvelusta kävi nuori nainen luonani kotikäynnillä. Heitä piti tulla kaksi, mutta toinen oli sairastunut ja nyt en muista tämän henkilön nimeä. Olen hakenut kuljetuspalvelua ja henkilökohtaista avustajaa. Kerroin heti aluksi, että olen saanut Invalidiliiton vammaispalvelujen kouluttaja-koulutuksen, joten asiat ovat tuttuja, vaikkakin sittemmin lainmuutoksen kautta uusiutuneita.

Tarinani on tämä:
Olen syntynyt 1959 synnynnäisen molemminpuolisen lonkkaluksaation kanssa. Asia huomattiin vasta, kun lähdin - tai yritin lähteä - kävelemään. Minut lähetettiin Tyksin kautta Invalidisäätiölle, missä tehtiin alle neljän vuoden ikään mennessä arpien mukaan noin 7 isoa korjausleikkausta. Sen jälkeen pärjäsin jotenkuten nuoruusvuosiin asti. 17-vuotiaasta asti olen säännöllisesti käyttänyt särkylääkkeitä ja turvautunyt vaihtelevasti kyynärsauvaan.

Vuonna -84 minulle laitettiin ensimmäinen proteesi vasempaan lonkkaan, sitten -89 oikeaan. Nämä korjattiin -94 ja -95 irtoamisen vuoksi. Polveen laitettiin epäonnistunut proteesi vuonna 2003. Tässä vaiheessa jouduin jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle verotoimistosta. Vuonna 2011 laitettiin vasempaan lonkkaan kolmas proteesi, mikä leikkaus epäonnistui - proteesi ei kiinnittynyt. Uusi leikkaus 2012, mikä epäonnistui myöskin. Vasen lonkka jäi toimintakyvyttömäksi. Jokin lihasongelma siihen tuli jäädäkseen. Kysyin ylilääkäreitä myöden ja vastaus oli, ettei sille voida tehdä enää mitään. Loppuelämän kävelisin kahden kyynärsauvan varassa.

Tässä vaiheessa jouduin lopettamaan yritystoiminnan, koska se ei enää näiden liikuntarajoitteiden kanssa onnistunut. Tämä tapahtui vuodenvaihteessa 2014. Silloin minun piti lähettää teille hakemus henkilökohtaisesta avustajasta, koska en kyennyt enää huolehtimaan kotitöistä ym. Nämä hakemukset kuitenkin jäivät, koska sain verenmyrkytyksen yllättäen maaliskuussa. Lonkkaan oli tullut infektio, se jouduttiin poistamaan ja olin 9 viikkoa sairaalassa saamassa massiivista antibioottihoitoa. Pääsin kotiin kuukaudeksi, mutta infektio toistui. Uusi leikkaus ja nyt olen siitä "väliaikaisesti toipumassa". Väliaikaisesti siksi, että nyt minulla ei ole vasemmalla puolella ollenkaan niveltä, en saa astua sillä jalalla ollenkaan ja
istun/kuljen vain ja ainoastaan pyörätuolilla. Odottelen uutta leikkausta.

Olen täysin jumissa täällä kotona, en pääse edes postilaatikolle, koska en selviä ulko-ovea pidemmälle.

Työntekijänne ilmoitti, että en voi saada kuljetuspalvelua enkä henkilökohtaista avustajaa, koska en ole sairastanut vielä vuotta, mikä kuulemma vaaditaan, jotta sairastaminen katsotaan pitkäaikaiseksi. Tämä
tyrmistyttää minut, enkä ole ainut. Eihän minun kohdallani puhuta mistään lyhytaikaisesta sairastamisesta! Minä olen ollut liikuntavammainen syntymästäni asti, 54  vuotta. Enkä ikimaailmassa usko, että tämä tilanne
tästä koskaan sen kummemmaksi tulee. Nykyinen tilanne on synnynnäisen vamman jatkumo ja tästä mennään kaikella todennäköisyydellä vain huonompaan suuntaan.

Odotan nyt pääsyä suureen lonkkaleikkaukseen. Minulle on tilattu custom made-proteesi Belgiasta. Se on minulle mittatilauksena tehty. Näitä laitetaan Suomessa vain muutama vuodessa/ koko maa. Kyse on uudesta ja arvaamattomasta asiasta, josta kukaan ei osaa sanoa, miten siitä kuntoudutaan.

Menen 1.10. leikkaavan lääkärin arvioon. En ole vielä edes leikkausjonossa, ja soitettuani jononhoitajalle tänään, sain kuulla, että kaikki loppuvuoden leikkausajat on jo käytetty ja edelleen kuusi potilasta odottaa  vuoroaan. Kun tämä leikkaus on tehty, on seuraavana vuorossa oikean puolen polven protetisointi. Kokemukseni mukaan "luulen" että myös oikean puolen lonkka vaatii jo proteesin uusintaa. Lisäksi on herännyt epäilys, että myös vasemman puolen polviproteesi rikkoontui, kun kaaduin maaliskuussa hoitajan
virheellisen käyttäytymisen seurauksena sairaalan vessassa. Siinä meni lonkka paikoiltaan ja myös irtosi. Kovista kivuista voisi päätellä, että myös tuo proteesi siis olisi  vahingoittunut.

Eli vaikka tämä "akuutti" infektion jälkeinen tilanne saadaan korjattua, edessä on vielä monta leikkausta moneksi vuodeksi. Koska vasen puoli ei tue kävelyä, ei ole muuta mahdollisuutta (jos se yleensä edes on mahdollista) että kaikissa näissä leikkauksissa  varmuudella istun pyörätuolissa. Itse olen asennoitunut siihen, että tämä saattaa jäädä pysyväksi liikkumisen muodoksi.

Nyt ovat lisäksi olkapääni kipeytyneet erittäin pahasti manuaalipyörätuolin kelaamisesta. Olen hakemassa sähköpyörätuolia käyttööni.

Sitten siihen hylkäämisasiaan. Olen jo oppinut, että lääkärintodistukset pitää hankkia terveyskeskuksesta.
Tiedän kylläkin, ettei siellä riitä asiantuntemus näihin minun ongelmiini. rittäin tehokas lääkäri T*******la kirjoitti kertomukseni pohjalta (kertaakaan en nähnyt hänen katsovan asiapapereita) lausunnon, että
"toimintakyky on samalla tasolla vähintään vuodenvaihteeseen saakka. Mikäli lonkkatoimenpide onnistuu hyvin, mahdollista päästä pois pyörätuolista. Vuoden vaihteessa laaditaan tarvittaessa uusi c-lausunto. Ja sitten rastit molempiin ruutuihin Sairauden ennuste paranee ja pysyy ennallaan.

Näihin minä en voinut yrityksistäni huolimatta vaikuttaa. Hän vakuutti vakuuttamasta päästyään, että pitkäaikaisuuden kriteerinä on puoli vuotta. Jos en ole edes päässyt vielä leikkausjonoon, enkä pääse leikkaukseen vuodenvaihteeseen mennessä, en todellakaan ole vielä ensi kesään mennessäkään toipunut ja päässyt pyörätuolista. Ja kuten mainitsin, ei tällä "sairastumisella" ole mitään tekemistä kokonaisuuden kannalta. Minä olen ollut jo ennen maaliskuuta kykenemätön käyttämään yleisiä kulkuneuvoja ja jo
silloin olisin ollut henkilökohtaisen avun tarpeessa ja mielestäni (sekä asiantuntijoiden mielestä) oikeutettu siihen.

Nyt olen ottanut yhteyttä Invalidiliittoon ja kuullut sieltä näkemyksen, joka tukee täysin omaa ajatustani. Heidän asiantuntijansa opastuksella otin yhteyttä Tyksin kuntoutusohjaajaan, joka tarinani kuultuaan lupautui kulkemaan rinnallani tätä asiaa ajaessani. Olen lähettänyt myös sähköpostia minut leikanneelle lääkärilleni Mika Junnilalle. Vielä en ole vastausta saanut. Tuntuu uskomattomalta, että näinkin selvän asian vuoksi näin monta ihmistä täytyy valjastaa yksinkertaisen asian hoitamiseen. Eikö se ole silkkaa
resurssien (kiireisten ammattilaisten ajan) tuhlausta?

Tulen menemään tämän asian kanssa niin pitkälle kuin myönteinen päätös vaatii. Mikäli saan hylkäävän päätöksen, otan lakimiehen hoitamaan asiaa. Ei tällainen kohtelu ole vammaispalvelulain hengen mukaista!

Yhtenä näkökulmana tässä on vielä liiketoimintani. Tämä kaupunki näivettyy pikkuputiikkien lopetettua yksi toisensa jälkeen toimintansa. Minä - vaikka näin huonossa kunnossa - olen perustamassa uudelleen kauppaa, koska onnistuimme ostamaan vanhan neuvolatalon, jossa voin pitää kauppaa kodin yhteydessä. Liiketaloudellisista syistä minun olisi kiireellisesti saatava putiikki pyörimään. Olin vakaasti suunnitellut sen tapahtuvan jo tässä syyskuussa. Eikä pelkästään siksi vaan myös oman mielenterveyteni vuoksi.
Olen jaksanut tämän raskaan kevään ja kesän sillä voimalla, että näen mielessäni itseni palvelemassa asiakkaita, vaikkakin pyörätuolista käsin. Nytkö jäänkin talveksi tänne neljän seinän sisälle pääsemättä yhtään mihinkään?

Jos minulle ei kuljetuspalveluita myönnetä, saisin heittää hyvästit kaikille näille toiveille. Tai pahimmillaan, jos oikein pilkkua viilataan, että minulle myönnetään kuljetuspalvelut siinä vaiheessa kun on odotettu vuoden "määräajan" täyttymistä - kuka korvaa mielipahan ja menetetyt ansiot siinä vaiheessa. No ei tietystikään kukaan. Enkö jo ole tarpeeksi kärsinyt vammaisuudestani ja sen tuomista hankaluuksista elämässäni? Jotain inhimillisyyttä ja oikeudenmukaisuutta luulisi tästä hyvinvointiyhteiskunnasta löytyvän. Ilman, että sitä pitää lakiteitse lähteä vaatimaan...

Huh, huh! Jaksoitko kerralla lukea tänne asti?

Ystävällisesti
Mervi Lamminen
ps. voit halutessasi käydä blogissani lukemassa mm. tämän asian käsittelystä.
http://pellavasydanjamervi.blogspot.fi/2014/09/sahkoposti-ja-puhelinlaakaria.html
Niin ja miksi tämän kaiken kirjoitin. Kuvittelen, että sinä voit asiaan jollain tapaa vaikuttaa.

Että näin. Sain tänään vastauksen leikkaavalta lääkäriltä, mutta siitä sitten seuraavalla kerralla. Tässä on tekstiä jo liikaakin.

Nyt minä todella toivon palautetta. Täällä käy monta sataa ihmistä päivittäin lukemassa ja "vain" ne muutamat ihanat ihmiset kommentoivat - teeppä sinä se tällä kertaa!

Mervi

Sähköposti- ja puhelinlääkäriä

Hassu sanonta, "istuin aamupäivän puhelimessa". No, sitä minä kuitenkin tein - aamulla aloitin ja monta puhelua soitin. Mutta palataan vielä eiliseen iltaan. Aika lailla kiihdyksissä olin, kun kirjoittelin kaksi sähköpostia lääkäreilleni, toisen terveyskeskukseen ja toisen Tyksin leikkaavalle ortopedilleni, Mikalle. Monet teistä muistaakin hänet, eikö vain?

Tällaisen lähetin terveyskeskuksen lääkärille, joka minulle kirjoitti todistuksen vammaispalveluja varten:

Uskon, että muistat minut, keski-ikäisen tädin pyörätuolissa. Kirjoitit kolmekin todistusta, kuljetuspalveluista, henkilökohtaisesta avustajasta ja fysikaaliseen hoitoon.

Olin pahoillani, että laitoit asian ikäänkuin "katkolle" vuodenvaihteeseen. Ikäänkuin olisin silloin parantunut. Sanoinkin, että siihen minun hakemukseni sitten torppaa. Sinä vakuutit, että puoli vuotta sairastamista riittää tekemään siitä pitkäaikaisen.

Niin ei kuitenkaan ole! Tänään kävi sossun täti ja selitti, että pitää olla koko vuosi ennenkuin voi saada em. palveluja. Nyt minä en saa kumpaakaan.... Virkamies totesi, että lääkärintodistus on ristiriidassa minun puheitteni kanssa (tai toisinpäin).

Voit uskoa, että olen täällä kihissyt kiukusta sen jälkeen. Nyt olen sitten määrätty tänne neljän seinän sisälle pääsemättä edes ulko-ovea pidemmälle. Vain sen tähden, että sinulla riittää uskoa, että olen vuoden vaihteessa pystyasennossa. Kumpikaan meistä, en minä etkä sinä, tiedä, olenko siihen mennessä päässyt edes leikkaukseen, jossa proteesi laitetaan. Puhumattakaan siitä, että olisin siitä suuresta leikkauksesta jo kuntoutunut.

Minä ja ortopedini tiedämme, etteivät leikkaukset pääty tähän. Vuorossa on joko toisen polven protetisointi tai oikean lonkan revisioleikkaus tai mahdollisesti vasemman polven uusintaleikkaus, koska sekin tuntuu kipeytyvän luonnottomasti. Mahdollisesti rikkoontui, kun kaaduin sairaalan vessassa.

Voi olla (mihin itse olen valmistautunut) että olen koko loppuikäni pyörätuolissa. Nyt on vaan mielenterveyteni koko lailla vaakalaudalla, kun en pääse mihinkään. Olen avaamassa liikettä uudelleen, mutta eihän siitäkään mitään tule, jos en kerran pääse liikkumaan. Kuka olisi tilanteessani yhtä sisukas ja sinnikäs?

Pidin sinusta lääkärinä, muistathan kehuni? Olen tulossa uudelleen kipeiden olkapäiden vuoksi 29.9. mikäli kestän kipua siihen asti. Sydämestäni toivon, että voisit pikaisesti vastata viestiini. Mitä sitten ajatteletkin.

Mitäs tuumaatte? Kipakkaa tekstiä, sanoi sisareni. Sanomattakin lienee selvää, että minulta on aikaa sitten karissut kaikenlainen lääkäreiden edessä pokkurointi. Sanon, mitä ajattelen. Lääkärit ovat minua varten, eikä ainakaan päinvastoin.

Aamulla sitten tämä reipas nuori lääkäri soitti. Eihän tietysti luvannut todistustaan uudelleenkirjoittaa, mutta esitti, että jospa leikkaava lääkäri antaisi uuden lausunnon. Soitti myöskin se eilinen sossun "typykkä" ja esitti samaa. Olipa ottanut yhteyttä naapurikunnan kolleegaansa ja tulivat yhdessä tähän päätökseen. Toisen lääkärin mielipide olisi hyvä saada.

Sitten soitin Tyksin poliklinikalle ja yritin aikaistaa käyntiäni, mutta se ei onnistu ennen 1.10. Puhelu siirrettiin jononhoitajalle. Hän kertoi (muisti muuten tapaukseni) etten ole vielä edes leikkausjonossa, siitä asiasta päätetään vasta tuolloin 1.10. Koko loppuvuoden leikkausajat ovat jo menneet ja vielä 6 ihmistä odottaa aikaa. Hyvässä - hyvässä tai pahassa - lykyssä en siis pääse leikkaukseen edes tämän vuoden puolella. Puhumattakaan, että olisin silloin jo kunnossa!

Seuraavaksi soitin Invalidiliittoon tutulle järjestöpäällikölle, joka tietää vammaispalveluista kaiken. Ei hänkään kyllä ymmärtänyt minun tapauksessani vuoden "määräajan" soveltamista, koska kyseessä ei ole yksittäinen sairaus, vaan synnynnäisen sairauden jatkumo. Hänen ohjeestaan soitin Tyksin kuntoutusohjaajalle, joka lupasi ottaa asiansa omakseen. Ensin hän tutustuu papereihini, sitten tapaamme ja hän alkaa ajaa asiaa.

Vielä yksi puhelinsoitto. Olen odottanut lähes kuukauden verran pääsyä Tyksin apuvälinekeskukseen sovittamaan erilaisia pyörätuoleja ja keskustelemaan, josko saisin sähköpyörätuolin. Joka ikinen päivä odotan postia sieltä. Kun ei sitä alkanut kuulua, soitin ja sain vastauksen, ettei heillä ole edes lähetettä. Terveyskeskuksen fysioterapiasta sitä ei ole edes lähetetty eteenpäin.

Sitten tilasin taksin fysioterapiaan, kävin niska-hartiaseudun hieronnassa, kävin terveyskeskuksen fysioterapiassa kysymässä uutta pyörätuolia (tilattiin, tullee tiistaina) ja pyysin taksin jättämään minut kaupungille.

Mutta että se oli taas kivaa päästä ihmisten ilmoille! Kävin kangaskaupassa. Kahdeksan kuukautta, enkä ole kertaakaan käynyt! Sitten kelailin hiukan kaupungilla, kävin ostamassa kuntosalihanskat kelaamisen helpottamiseksi ja vielä ruokakaupassa. Tuntui ihan ihmismäiseltä. Ajatella, jos koko talven joudun olemaan sisällä neljän seinän sisällä pääsemättä mihinkään. Eikä!

Miksi ihmeessä niin monta ihmistä pitää valjastaa minun asiani tähden? Mikä resurssien tuhlaus. Monen ihmisen aika ja vaiva. Surettaa se, että niin moni joutuu vain tyytymään hylkäävään päätökseen. Ei ole tietoa, taitoa, eikä rohkeutta ajaa omaa asiaansa. Minä en kuulu siihen porukkaan. Tämä asia käännetään pohjia myöten, enkä periksi anna! Nih.

Mervi

Pitkä ja harras odotus ja sitten .... pettymys

 

Tänään tuli sossun täti käymään. Se, joka päättää vammaispalvelulain mukaisista kuljetuspalveluista ja henkilökohtaisesta avustajasta. En saa kumpaakaan! Olen liian nopeasti tervehtymässä. Lääkärinlausunnon mukaan.


Itse olen varautunut siihen, että kuljen mahdollisesti loppuikäni pyörätuolissa. Nyt "ne" kuitenkin katsovat tämän maaliskuussa alkaneen infektiokierteen vain väliaikaiseksi sairastamiseksi. Lausunnossaan terveyskeskuslääkäri on kirjoittanut, että vuoden vaihteessa mahdollisesti tilanne paranee tai jatkuu ennallaan. Sanoin lääkärille, että tuohon minun hakemukseni sitten torppaa, jos laitat noin. Hän vakuutti vakuuttamasta päästyään, ettei niin käy, koska puoli vuotta on se rajapyykki ja se tässä täyttyy. Mutta kun se onkin vuosi!

Että olen kihissyt kiukusta tämän illan! Ymmärrätte varmaan, kun kirjoitan tähän ajatukseni, että "juopot" ja mukakipeet saa ajaa taksilla yhteiskunnan piikkiin, mutta minä en pääse edes ulko-ovesta mihinkään, en edes postia hakemaan. Ja kuvitelkaa, mitä minä ajattelen, jos/kun vuodenvaihteen jälkeen vieläkin istun pyörätuolissa ja sitten saan taksikortin. Eikä kukaan korvaa tätä menetettyä aikaa.

Siis tähän tilanteeseen kaatuu Pellavasydämen avaaminen. Noin periaatteessa. Mutta enhän minä tokikaan heti periksi anna, kyllä jotain täytyy keksiä. Uusi lääkärintodistus? Kirjoitin jo sähköpostia mun ihanalle ortopedilleni, Mikalle, ja kysyin voisiko hän auttaa. Hän ja minä tiedämme, ettei mun sairastaminen tähän pääty. Näitä leikkauksia kun on tulossa vielä lisää.

Vielä siitä taksikortista. Vaikka laissa sanotaan, että kunnan on myönnettävä VÄHINTÄÄN 18 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa, yleensä myönnetään KORKEINTAAN 18 matkaa. Niin sanoin tämäkin typykkä. Laskeskelin, että jos osallistun kansalaisopistossa kahteen kurssiin viikossa, siitä tulee jo neljä matkaa. Se taas tekee 16 matkaa kuukaudessa. Yhden reissun voin sitten käydä jossain muualla. KUKAAN TERVE IHMINEN EI SUOSTUISI TÄLLAISEEN KULKEMISEN RAJOITTAMISEEN. Tai siis saahan sitä kulkea vaikka joka päivä monta reissua, mutta kun se yksi kyyti yhteen suuntaan maksaa noin 30 euroa.

Mervi
kiukuttelee täällä yksinään. Onnekseen Aarre pääsi puutarhapiiriin tutustumaan jonkun ihanaan puutarhaan, ettei sen tarvii olla täällä kuuntelemassa...

Vaikka odotus toisaalta kivaa onkin...

...on se myös tavallaan turhauttavaa.

Tässä on kevään ja kesän aikana ollut pieniä välietappeja, joita odottaa. Tiputuksen lopettaminen esimerkiksi. Sitä jaksoi just niin kauan kuin sitä kesti, muttei yhtään enempää - alitajuisesti olin odottanut loppumista enemmän kuin käsitinkään.

Nyt olen odottanut huomista päivää. Huomenna tulevat vammaispalvelun naiset kotikäynnille. Huomaan, etten saa yhtään mitään tehtyä, kunhan vain odotan. Se käynti ratkaisee niin paljon. Olen hakenut sekä kuljetuspalvelua että henkilökohtaista avustajaa. Kuljetuspalvelu ei kai kotikäyntiä olisi vaatinutkaan, mutta hyvä että tulevat. Moni vammaispalveluja hakeva ei ymmärrä vaatia PALVELUSUUNNITELMAN laatimista. Minulle se nyt käsittääkseni tehdään.

Ideana palvelusuunnitelmassa on kirjata ylös kaikki toimenpiteet, mitä tarvitsen selvitäkseni arjessa tasavertaisena vammattomien kanssa.

Huomisella käynnillä toivottavasti selviää, saanko taksikortin ja henk.koht. avustajan. Varsinkin tuo taksikortti on tärkeä, se määrittelee tulevaisuuteni hyvin pitkälle. Pääsenkö kulkemaan Pellavasydämeen?

Toivorikkaana olen jo tehnyt valmisteluja putiikin avaamiseksi. Eilen sain värvättyä tyttäreni avuksi. Hän kantoi laatikot oikeaan huoneeseen. Siitä jatkan jonkun (?) kanssa tavaroiden hyllyttämistä. Yksi hylly jo saatiin valmiiksi, kun laitettiin ihanat puuvillakankaat esille. Niin kaunista! Harmi, että kamera jäi kotiin...

On se kumma, että tällainen odottaminen vie mehut niin täydellisesti. Luulisi - ja niin se todellisuudessa varmaan olisikin - että kaikenlainen touhuaminen kuluttaisi aikaa nopeammin. Nyt vaan olen niin kertakaikkisen kipeä, ettei mistään tule mitään.

Onkohan tämä taas sitä?
"Miten Jumalan saa nauramaan?"
"Esitä hänelle omat suunnitelmasi"

Mervi